Carolina Gómez es madre de dos niños, uno de ocho y otro de siete años. Su hijo mayor fue diagnosticado con autismo severo hace cinco años. Aunque su embarazo y la primera infancia del niño fueron normales, una maestra de preescolar notó comportamientos atípicos y alertó a la familia.
«No tenía conocimiento sobre el autismo, no me detuve a observar al niño porque no creía que me iba a tocar. Fue un proceso fuerte, un proceso de duelo«, relató Gómez.
Actualmente, el menor no está escolarizado, ya que ni siquiera las escuelas con programas de inclusión han querido aceptarlo. Su hermano menor, de siete años, le pregunta constantemente a su madre por qué su hermano mayor no habla o por qué actúa sin miedo al peligro.
Gómez pasó cuatro años en lista de espera para que su hijo ingresara al Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID). Sin embargo, cuando finalmente obtuvo un cupo, recibió terapia ocupacional en lugar de terapia conductual, que era su prioridad para ayudar a controlar los episodios de violencia del niño.
Al no encontrar solución en el sistema público, la madre tuvo que recurrir a terapias privadas, pagando entre 2,500 y 3,000 pesos por sesión. «Soy madre soltera, quiero darle todas las terapias, pero no puedo. Es inhumano lo que hay que pagar por 25 minutos de terapia», expresó con desconsuelo.
Exige mejoras en políticas públicas
Además de ser madre, Gómez trabaja como locutora y diseñadora de accesorios. Pide a las autoridades que se implemente de manera efectiva la Ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), promulgada en 2023 y con reglamento emitido en julio de 2024.
«A pesar de la ley, sigo pagando diferencias, hay estudios que no los cubre», enfatizó. También solicitó que el subsidio de 6,000 pesos otorgado a familias con el certificado de discapacidad del Consejo Nacional de Discapacidad (Conadis) se aumente a 15,000 o 20,000 pesos, ya que los niños con TEA requieren terapias constantes y una alimentación especial.
Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo
Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta condición.
Ada Drullard, presidenta de la Fundación Dominicana de Autismo, señaló que, aunque ha habido avances en diagnósticos y terapias en el país, aún falta fortalecer las políticas públicas para garantizar una mejor calidad de vida a las personas con TEA.
«No hay una vivienda para personas con autismo, un sitio, un albergue, un centro de acopio para esos grandes (adultos) que no tengan familiares o que no hayan podido avanzar. No hay un programa que haga inserción laboral de forma directa», explicó Drullard, cuya fundación celebra su aniversario número 30.
Hace tres décadas, se diagnosticaba un caso de autismo por cada 20,000 nacimientos; hoy es uno por cada 100. La Fundación Dominicana de Autismo asiste a más de 400 menores con TEA, ofreciendo diagnósticos, consultas y estudios especializados.
Por su parte, Heisenberg Piña, coordinador de la fundación, consideró que la Ley de Autismo necesita mejoras: «Es una ley inicial, pero eventualmente tiene que reformarse porque dejó fuera algunos aspectos. Lo que queremos es que se haga vigente», declaró en una rueda de prensa.
Plan Nacional para la Discapacidad
El director del Conadis, Benny Metz, anunció en «LA Semanal» con el presidente Luis Abinader que el Gobierno trabaja en un Plan Nacional para la Discapacidad. El objetivo es unificar estrategias y obtener cifras oficiales sobre la población con discapacidad en el país.
«Las estrategias en temas de discapacidad están segregadas, y nuestra misión es unificarlas para que no queden solo en teoría y podamos aplicarlas», afirmó Metz.
Durante 2024, Conadis entregó 6,589 certificaciones voluntarias de discapacidad por TEA: 6,204 a menores y 385 a adultos.
